måndag 16 oktober 2017

"How to save a life"

Nu lägger vi "how to save a life"-veckan bakom oss (för så har det faktiskt känts, fick jag igår veta från den drabbade 😞 ). Veckan har varit en pärs. Jag och mannen, men kanske speciellt jag, har gett ALLT och lite till av oss själva, under de senaste två veckorna. Men det känns så gott att vi till slut kunde hjälpa, så att det värsta nu är över. Den goa känslan jag hade i kroppen när jag vaknade i fredags, finns kvar i mig, trots att vi inte riktigt är i mål än. Vi har några detaljer kvar att lösa, men som vi har hoppet om att det ska ordna sig under veckan. Men, vad tror ni? Kan livet lugna ner sig lite nu?? 😓

En annorlunda helg ligger också bakom oss. Kent jobbade här med Turbo hela långa lördagen. Jag och mannen kunde umgås med lite vänner en stund på fm. Så härligt att koppla bort lite vardag. Sen tog vi en fotorunda i höstens färger. Detta är sååå avkopplande för min del och jag kan verkligen återhämta mig såna dagar. Vi åker på måfå och hittar alltid lite spännande saker att fota. Det kan vara allt från slott....


.... till koja!


När Kent hade jobbat klart, så samlades vi alla fyra (jag, mannen, Kent och Turbo) vid matbordet och åt lite gott tillsammans. Detta låter kanske inte så märkvärdigt, men i vår familj är det smått unikt att sitta så där och äta.



Kent fick agera lite försökskanin under helgen. Vi hade bestämt och förberett Turbo på att Kent även skulle stanna kvar över natten, och då som privatperson och inte som assistent. Detta var ju ett helt nytt scenario för Turbo. Att vi har gäster då Turbo är hemma, är något som är näst intill omöjligt. Men med Kent kände vi att vi vågade testa. En bra träning för Turbo, för detta blev ju lite annorlunda när Kent inte var här för att jobba med Turbo utan var här för att umgås på ett annat sätt. Vi vågade testa eftersom Kent är en sån som vågar, han tar Turbo väldigt bra och han tål en del motgångar ifall det skulle behövas.

Kvällen och natten blev lång och det funkade väldigt bra med Turbo, även om den där tryggheten "Rubik´s kub" kom fram emellanåt för Turbo. På bilden nedan är kl 2 på natten. Ingen av oss har kommit i säng än, i stället smiddes det lite planer. Här planeras en ny Stockholms-resa med flyg för Kent och Turbo. Ett impulsäventyr som tål att landa lite i Turbo och det kommer återigen att krävas en hel del förberedelse. Jag vet inte vem som kläckte den där vansinniga idén... 😅



Det kändes nästan som vi "firade" ett avslut på en jobbig vecka! Hur som helst så blev det en lyckad helg!

Tyvärr blev det ett utbrott från Turbos sida igår kväll. Anledningen var att det gick upp för honom att det fr o m denna veckan ser lite annorlunda ut i assistansschemat. Att vi ändrat i schemat för assistenterna beror på att vi behöver spara på mig så mycket vi bara kan. Jag har också gjort en annan förändring i mitt liv fr o m denna veckan för att spara på mig lite (eg förra veckan, men det gick inte så bra 😉 ). Nu hoppas jag att det ska flyta på som det är tänkt.

Kram till er alla  💗

fredag 13 oktober 2017

Hjärnturbulens

Så härligt det är med personalmöten! De ger så mycket och det driver assistansen vidare framåt. Glömde ju att skriva en del om det i förra inlägget där jag berörde vårt senaste personalmöte med assistenterna. På det mötet delade vi bl a upp lite olika uppgifter att sköta, i Turbos lägenhet. Tanken är ju att vi föräldrar ska slussas ut mer och mer från allt. Ett nytt schema för städning iordningställs efter det mötet och det ska väl börja flyta på mer och mer framöver. Om ni visste hur skönt det är att inte ha allt liggandes över oss föräldrar hela tiden! Underbart att vi har kommit så långt nu!



Vilka dagar vi haft här, det senaste. Jag har haft vissa saker som cirkulerat i min hjärna de senaste veckorna. Ju närmare ett avgörande vi kommit, desto jobbigare har det blivit. Vilka vändningar livet tar ibland. Ibland blir det tydligen ett skutt åt ett håll som man inte i sin vildaste fantasi hade kunnat räkna med. Många tankar och funderingar har både jag och mannen haft det senaste här.

Allt resulterade i ett akutmöte med "lillebror" i förrgår. Jag och mannen blåste in till stan och tog ett möte med honom. Det ledde fram till att vi tog något litet steg framåt, men glad att det gick framåt iaf.



Igår genomförde vi ett längre, inplanerat möte med "lillebror" och en till. En riktig nervpärs innan mötet, och huvudet var rejält ansträngt efter det där. Som väl var så kunde jag och "lillebror" ta ett snack över en kopp kaffe/te efteråt och det betydde väldigt mycket. Mannen var tyvärr tvungen att rusa vidare till nästa möte.

I morse när jag vaknade hade jag en enormt skön känsla i kroppen (och det var nog inte bara jag som kände så)! Visste ju inte hur jag skulle känna så här dagen efter det avgörande mötet igår, men det känns hur bra som helst även om jag och mannen chansar lite.. Nu får framtiden utvisa om vi chansat rätt.



Ja, ja, en parentes härinne kanske, men inte för mig, mannen och "lillebror" - detta var någonting stort och allvarligt för oss alla. Haha, nu kan nog detta inte bli mer sammanflätat och komplicerat än vad det är, men det känns bra iaf! 😏 Jag har sagt det tidigare och jag säger det igen - jag har världens bästa man och världens bästa "lillebror"! 💗 💚

Till på köpet - mitt i all press som varit, så märkte Turbo av min "hemliga" sjukdom för första gången igår. Just den dagen då vi stod inför det pressande mötet så jag var inte riktigt redo för att ta upp det med Turbo. Jag var liksom inte på humör. Och eftersom jag inte vill att han ska bli orolig, så kröp jag undan ämnet och lyckades skämta bort det på ett sätt så han inte förstod allvaret i det hela. Så länge det går att undvika allvaret så tänker jag försöka med det när det gäller Turbo. Han behöver inte få en massa onödiga och oroande tankar.

Usch, allt på samma gång här, men nu hoppas jag det lugnar ner sig lite. Det är ett under att jag inte fått en massa nässelfeber under dessa senaste veckor...
Nej, nu ser vi fram emot helgen och vi hoppas på att den ska bli väldigt lyckad!
Kram på er alla därute 💗

tisdag 10 oktober 2017

Bolagsbyte

Tiden går som vanligt fort och jag hinner inte riktigt med i svängarna, men det ska väl snart bli bättre, hoppas jag. Jag har haft något speciellt som gnagt mig och upptagit mina tankar de senaste veckorna, därför har bloggandet legat sist i mitt tänk. Men som sagt, jag tror det lossnar snart.

Jag kan iaf berätta att vi sen 1 sept har bytt assistansbolag. Ett stort steg för man vet vad man har, men vet inte vad man får innan man provat. Jag får säga att jag saknar personerna på det gamla bolaget, ni goa och underbara människor, men vi måste gå vidare.

Varför byter vi bolag när vi ändå trivs med dem? Anledningen till bytet var att den autismkunskap som fanns i bolaget när vi bytte till dem, inte längre finns kvar där nu. Och det som vi behöver stöd med är ju i högsta grad förknippat med autism! Så vi kom fram till att det bästa för Turbos del och för assistenternas del, var att byta bolag.



Vi har valt ett bolag som är speciellt inriktat på autism och vi tror på dem och har höga förväntningar. Vi hade vårt första personalmöte där för några veckor sen och det blev mycket givande. Det kommer alltid fram saker när vi alla sitter och spånar lite, och det medför nya rutiner för vissa saker som behöver ändras på. Kanonbra när assistenterna är lyhörda och ser vissa behov hos Turbo. Både Kent och Nisse börjar få en lång och gedigen erfarenhet av Turbo och av dem kom det fram en hel del MATnyttiga tips när vi tillsammans spånade lite.



Förra veckan var vår nyaste assistent iväg på en tvådagars utbildning genom vårt nya assistansbolag. Vad jag förstår så var det lyckat och den nya assistenten fick lite mer kött på benen. Jätteviktigt, speciellt om man är ny på området. Hade jag varit piggare så hade både jag och mannen varit med på utbildningen. Men det går säkert flera tåg.

Just nu är det "något" som inte fungerar fullt ut med assistansen, därför har vi gjort en del omkastningar i schemat för att spara mig så mycket vi kan. Jag är glad och tacksam för att assistenterna snällt lyder schemat. 😃 Vi får se om det nya schemat slår väl ut under en prövoperiod.

Kram på er alla 💗

tisdag 3 oktober 2017

"Mamma och "lillebror" ".....

.... och en pappa. Oj, oj, vilken grej! Men kan någon förklara för mig varför jag är så feg?? Pappan och "lillbrorsan" är safe - men inte lilla jag... Önskar jag vore en sån person som är helt orädd.



Vad har hänt här sen sist jag skrev då? Fredagen bestod av jobb, som vanligt. En trevlig tjejlunch lyckades jag trycka in mitt på dan. 😊



Mera jobb, men sen slutade jag några timmar tidigare än jag brukar, det var nämligen dags för firmafest! Jag hade gått och hoppats under en veckas tid att jag skulle vara någorlunda pigg så jag kunde vara med och ha roligt. Och  vet ni, det funkade!!



Lite sovmorgon blev det på lördagen innan det var dags att dra in till stan igen. Ett möte med "lillebror" stod på agendan. Det blev lite tårar från mig till frukosten eftersom mötets innehåll kändes alldeles för tungt. Mannen peppade mig på vägen in till stan. Och allt gick faktiskt bättre än väntat, tack vare "lillebrors" inställning till det hela. Han hade peppat sig själv på väg in till stan. Jag tyckte att vi tog oss igenom det hela med bravur, även om det tog några timmar.



Mannen anslöt till oss när vi avverkat det värsta. Det blev trots allt en mysig dag, till slut. Men vi jobbar vidare - jag, mannen och "lillebror" - vi måste komma i mål, och det är liiiiite huvudbry kan jag lätt erkänna.


En liten rapport om hur jag mår just nu. Nässelfebern har lugnat sig lite och varit frånvarande den senaste veckan. Däremot så märker jag att den andra sjukdomen - den "hemliga" - försämrats. Usch, vad den tagit fart igen! 😒 Om ett par veckor är en förändring iaf på g för mig och jag drar rejält i nödbromsen. Välbehövligt! Jag hoppas verkligen att det blir som planerat.

Haha, jag har ett öknamn på min sjukdom som jag använder när jag pratar om den med de få personer som vet vad det gäller. Vågar inte skriva ut öknamnet här. Vet inte vad ni skulle tro då, för det låter rätt hemskt och er läsares fantasi skulle skena iväg onödigt långt. 😅

Ja, ja, det rullar på och vi får se vad som händer framöver. Men som sagt, en del nyheter är på g och en del har redan hänt, men som jag inte kommit mig för med att berätta om här.

Kram på er! 💗


torsdag 28 september 2017

Myra med budskap

Jag hade tänkt skriva ett lite längre inlägg, men kroppen och knoppen har inte varit med mig idag. Men jag måste ändå delge en tanke från dagen och som fascinerade mig. Jag har precis fått hem min andra tavla av en konstnär som jag verkligen gillar.

Tjejen som målar har obotlig cancer och hon skänker pengarna som hon får in för tavlorna, till andra cancersjuka el dyl. Tavlorna förmedlar både känslor och budskap på ett fint sätt. Första tavlan köpte jag i början på året och nu äntligen dök nr 2 upp - jag inväntade nämligen en tavla med den rätta känslan och rätta budskapet.


Tavla nr 1

Turbo satte sig hos mig när jag höll på och fixade till tavlorna idag. Jag berättade om konstnären och då började han själv reflektera över budskap i tavlan. "Fjädern, betyder den det jobbiga man bär på?", sa han. Jag blev helt fascinerad över att han tänkte till och reflekterade själv över detta! En riktig djup tanke från honom! 💓

Allt för idag! Kram, kram 💗

tisdag 26 september 2017

Hallå därute!

HALLÅÅÅ!!!! Det ekar tomt härinne! Finns det nån kvar som kikar in här när jag inte skriver nåt?? Om ni visste vad jag saknar skrivandet och jag ska försöka komma igång igen. Jag märker ju att skrivandet är en bra ventil för mig, men jag har fått fokusera på det jag behövt göra som är mest nödvändigast. Den senaste tiden har jag fått nässelfeber lite för tätt för att jag skulle ha orkat något utöver det nödvändigaste och då går tyvärr bloggskrivandet bort.

Jag har inte ens orkat vara på gymmet - det är ju också en ventil jag har - och det svider i mig att inte ens ha orkat röra mig.
Men vet ni... nu är det en hel vecka sen jag hade det senaste "anfallet" så.... men idag är jag supertrött igen, så kanske är det ett "anfall" på g bakom hörnet. Vi får se... 
Åtgärder är iaf på gång för min del, och jag ska försöka att njuta av hösten på mitt eget lilla sätt.




När jag ändå är igång med att skriva, så ska jag berätta hur det gått med Turbo och lektioner. Mattelektionerna skulle komma igång igen efter nästan ett års uppehåll. En lokal kom på förslag och jag, mannen och assistent Nisse godkände den till att göra ett försök i. Turbo fick se lite bilder och de satte igång för ett par veckor sen.

Vad tror ni händer första gången Turbo är där?? Jo, byggarbetare satte igång med värsta maskinerna utanför lektionsrummet!! Hah, ska det krångla så ska det börjas rejält direkt. Detta kunde i värsta fall ha resulterat i att Turbo blånekat till att fortsätta öht. Matteläraren som är väldigt förstående med Turbos problematik, höll nog på att gå upp i atomer. Han sa till byggarbetarna ett par gånger under lektionen och dessutom läste han av Turbo hela tiden. Den lektionen slutade ändå utan utbrott, som väl var.

Lektion nr 2 - vad tror ni händer då? Byggnaden var helt låst och ingen kom in, varken läraren eller rektorn! Hepp, Turbo och Nisse fick vända hemåt utan att kunna ha lektion. Det blev en extra runda med bilen den dagen, men Turbo var fortfarande vid gott mod.

Lektion nr 3 - den avlöpte helt enligt planerna och inga störande moment.
Lektion nr 4 - skulle varit idag, men då backade Turbo pga att han hade mycket som cirkulerade i huvudet. Men det är iaf bra att han förmedlar sig och sätter stopp innan han utsätter sig för något han inte kommer att fixa. Det är berömvärda framsteg från hans sida, även om det naturligtvis är tråkigt att inte lektionen blev av!



Det var några rader ifrån mig och jag hoppas att det blir ett till inlägg inom kort.

Kram till er som fortfarande kikar in här 💗

torsdag 14 september 2017

Kameran....

.... får hjälpa mig i jakten på pigghet. Jag försöker att prioritera det viktigaste, och även en liten tur var och varannan dag med kameran ute i skogen. Jag behöver inte förflytta mig långt för att gå in i kamerans värld. Det är så otroligt rogivande för mig och jag njuter varje sekund av det lugn som råder just där och då.


Kram 💗